Что это?

[Листик]

Отчего так происходит?
Невозможность заснуть (когда у здоровых людей должна быть стадия дрёмы), суточный сон 1-4 часа в сутки вот уже более 6 лет.
При попытке заснуть идёт "мощный разряд током" - типа короткого замыкания, от которго сильно кидает всё тело и душу.
(на физ. уровне - голову кидает из стороны в сторону, руки, ноги, всё туловище - подкидывает). Муки страшные!!!!!!! Просто пытки!!!!!!
Сонливости не бывает НИКОГДА!!!!!!
Бывает и по 2 суток вообще без сна, а потом 1 час поспать в сутки, и на следующие сутки 1 час. Чем больше невозможно заснуть, тем тяжелее состоянии и тем больше "элелктро-разряд". Сон в основном кошмары (во сне тоже происходят приступы с ужасами, и всей вегетатикой), иногда выбрасывает из сна и идт приступ.
Постоянно нахожусь как бы в "эл.магнитном поле", очаг которого в голове, а именно в левой лобно-височной области, и от этого эпицентра электрополе охватыпнет всё существо (тело и личность).
На ЭЭГ - 2 очага патологической активности в лобно-височной слева и в лобно-теменной справа на фоне дисфункции глубинных структур мозга. (если нужно пришлю).
АБСОЛЮТНАЯ НЕПЕРЕНОСИМОСТЬ СОЛНЦА !!!!! Вообще, даже если на неск. секунд попадает свет на тело через занавеску - на много суток (от 3 до 21 суток бывало)впадаю в приступ с миоклонсудорогами, рвотой, ужасами смерти и самоубийства. В приступе невозможно подняться. Любое шевеление, прикосновение к телу усиливет разряд и идёт рвота и миоклон.судороги. В приступе невозможно есть, а т.к. они по много суток, то соответственно в день бывает могу съесть 1 апельсин (почему-то только апельсин можно как-то съесть, т.к. у него жидкая мякоть). Хоть в приступе и сухость во рту, но пить не хочется.
И абсолютная непереносимость звуков, особенно ударных (типа таких как забивание свай) от них сразу припадок с ужасами. И обычных звуков тоже. Обострена чувствительность ко всему как к физическим факторам, так и низкий порог устойчивости в смысле адаптации к эмоциональным факторам (всё очень обострееено воспринимается, оголённо).
Нетранспортабельна!
Очень сильное истощение как физическое так и душевное.

[RomanKul]

В приступе невозможно есть, а т.к. они по много суток

Поясните: Вы хотите сказать, что приступ судорог длится сутками?

Что принимаете из лекарств?
Какие врачи Вас наблюдают?
Как давно?

Вопрос Ваш в чем?

[Листик]

Врачи - уже никакие не лечат. Два года назад невропатолог сказала маме, что я умру, и на просьбу меня вести ответила отказом,
честно признавшись, что помочь не может, т.к. с таким не сталкивалась. Она даже молоточком не стала стучать (проверять рефлексы), а осторожно пальцем, т.к. чувствительность очень обострена. А психиатр отослал к невропатологу, тоже сказав, что не знает. Были ещё невропатологи и ещё психиатр, который и назначил Депакин-хроно, отменил и сказал, что к сожалению помочь не может: "ищите специалиста!". Эпилептолог сказал, что не эпилепсия, а невропатолог и психиатр говорят, что возможно и эпилепсия. Посоветоавали найти невропатолога-вегетолога, который защитил диссертацию по диэнцефальной области.
Были в Киеве, Харькове. В Харькове - у инфекциониста, подозревая, что это постгерпетическое (до приступов болела 10 месяцев ежемесячно герпесом на верхнем нёбе, и до сих пор болею вот уже получается 7 лет почти ежемесячно герпес (бывает чаще, бывает реже - раз в 2 месяца). От герпеса принимаю Вальтрекс (герпевир - не помогает). Врач решил, что скорее всего герпес просто ослабил организм, а не является причиной приступов.
Из лекарств принимаю только Вальтрекс от герпеса, витамин В6, Е. Очень редко - феназепам, когда вообще невозможно тепеть ужасов. Ни сибазон, ни феназепам приступа не снимают (только ужас феназепам снимает, а сибазон даёт провал в "сон" (приступ не снимает) на неск. часов). Феназепам и сибазон если по частоте, то где-то наверное раз в 2-3 месяца могу выпить, а так терплю припадки без ничего. От ф. и с. происходит расслабление мышц (тяжёло), от них даже глаза косит, и тошнит. Потому стараюсь их не пить. Рарзяд они не снимают.
Кстати на витамин В1 - сильнейший приступ идёт!!!!! Приступ проврцирует и чай (чёрный или зелёный).
Приступ идёт сутками, в приступе встать не могу. И стул и мочеиспускание по много раз сутками.
Бывает относительно более-менее состояние - такое вялотекущее состояние, тогда и поесть могу и на улице воздухом подышать (когда солнца нет).
Ещё назначали Ламиктал с нарастающей дозой - принимала 3 недели, но лучше не стало. Отменили.
На МРТ - норма.
Похудела до 38 кг (в 28 лет), сейчас 32 года, вес 40.
На данный момент пребываю в деревне, т.к тишина - условие выжить! Но и в тишине приступы не проходят, но всё же легче. В городе умерла бы давно.
Сознание не теряю в приступах. В 14 лет с началом менструаций были приступы, но слабые, без миоклонусов, на ЭЭГ была норма, только при гипервентиляции - судорожная готовность, просто вегетатика и ужас смерти. Но я тогда и в школу ходила, и солнце могда переносить и звуки. И оно прошло само лет на 9-10, а потом снова возобновилось и в тяжёлой форме.
Я вообще как-то не ндеюсь уже что кто-то сможет помочь, слишком много врачей уже было и никто не то, что не может помочь, а и не сталкивался с таким.И моя мама - врач (терапевт) тоже помочь не может. И я уже нетранспортабельна стала. Любая нагрузка провоцирует приступ. И в машине шум мотора, шум встречных машин , тряска - провоцируют. Кстати, в машине не могу смотреть в окно на движущийся предмет, наступает судорожная готовность. На рябь, на вообще мельтешение. Мерцание экрана тоже провоцирует.
Даже посещение утомляет и от него идёт приступ. Раньше родственники приходили поведать, но 10 мин. общения - и я уже никакия и сваливаюсь на много суток в приступ. И батюшка приходил раз 5-6, и тоже от утомления, от внимания, от звука голоса - шли приступы, что теперь и от этого пришлось отказаться.
Если бы я могла спать, то это хоть как-то давало слы, а то сами приступы истощают и сна нет, чтоб сил набрать, чтоб дальше жить и терпеть.
Если удастся поспать 3-4 часа - это большая удача, тогда чуть легче общее состояние.
А вы не знаете, почему солнце так не переносится?
Один раз такой случай был. Лежала читала книгу по компьютерам, всё внимание в книгу. И вдруг чувствую как резко стало плохо. Я не пойму отчего? А оказалосмь, что из-за туч вышло солнце и через окно луч упал на ногу, а я не заметила луча, но организм заметил.
Это самая большая беда - непереносимость солнца! От него приступ мгновенно и с ужасами. От остальных( если звук, нпр, несильный) то постепенно может развиться. А может развиться даже после, накопившись. Т.е. звуки были ранее, а к вечреру мозг уже не выдерживает и идёт приступ.
Даже через одежду если солнце попадает - то провоцирует. Нужно, чтоб глухая непроницаемость была. Особенно сильно - когда попадает в голову или в лицо.

[RomanKul]

Вы сами пишете такие длинные сообщения на компьютере?
Если психическое заболевание исключено при осмотре врачом-психиатром, то логично думать об эпи- и раскручивать эту "тему".
А я этим не занимаюсь, т.к. не являюсь невропатологом.
Посоветовать могу только г.Донецк, проф.Евтушенко и его клиника.

[Листик]

Спасибо!
Сообщение написала сама в течение нескольких дней, но не без последствий.
Если можно, напишите название Центра и имя-отчество врача, и если знаете -то е-мейл.

[RomanKul]

ТУТ: https://www.dneuro.org/sevtushenko.htm

[Листик]

Спасибо! Мама ему напишет.
Да, психического заболевания нет.
Мне ставят такие диагнозы: "диэнцефальный (гипоталамический) синдром", "адреналово-вагоинсулярные кризы", и под вопросом "фокальная (парциальная) эпилепсия.

[Листик]

Мама написала, он ответил, что «У Вашей дочери прогрессирующая гипоталамо-гипофизарная (пангляндуральная) недостаточность (как проявление вторичной гипоплазии мозговых структур).
К сожалению, по состоянию на сегодняшний день развития современной медицины заболевание не излечимо. P.S. Я долго раздумывал – отвечать на Ваш отчаянный запрос – понимая, что за советом потребуется ответственность и повторные письма или звонки. Поэтому примите решение Сами! Взяться за лечение вашей дочери – это большая ответственность.»

Вобщем, НЕИЗЛЕЧИМА!!!!! Я в отчаянии!! А как же выдержать??? Я боюсь не выдержать, как не выдержал свт. Лука 13-суточные конвейерные пытки, когда уже потерял ориентацию во времени и пространстве. И подписал, что у него там требовали.
Если бы хоть сон нормаьный был хоть по 4 часа в сутки, а то и сна нет и припадки, а сил нету, и набраться негде.
Я осознаю, что до самоубийства можно дойти в остром припадке когда паника и ужасы. Потому и боюсь.
Если даже простой пост для здоровых людей если он чрезмерный - подтачивает силы и только во вред, то болезнь, когда она просто "издевательства камеры пыток" без минуты продыха, то зачем она нужна? Я чувствую себя просто как скотина на бойне. И как ни зови Бога на помощь - облегчения приступу нет, т.к. он ничем не купируется.

[RomanKul]

Вобщем, НЕИЗЛЕЧИМА!!!!! Я в отчаянии!! А как же выдержать??? Если бы хоть сон нормаьный был хоть по 4 часа в сутки, а то и сна нет и припадки, а сил нету, и набраться негде.

Если Вам конкретного лечения и радикального решения проблемы не могут предложить, логично, наверное, поработать паллиативно над качеством жизни. Если Вам легче от транквилизаторов бензодиазепинового ряда (феназепам и сибазон) и если они хорошо снимают эмоциональные проблемы и улучшают сон, рассмотрите возможность принимать их чаще.

Я осознаю, что до самоубийства можно дойти в остром припадке когда паника и ужасы.

Возможно, но не рассматривайте пока этот вариант, ищите силы в молитве и не прекращайте искать новые медицинские данные по лечению Вашей болезни. Зарбежные англоязычные мед.сайты надо смотреть, полагаю.

Попробую поискать ссылки. Вы тоже ищите, не теряйте надежды!

[Листик]

От транков мне плохо! : -( Феназепам снимает только компонент ужаса. И на этом всё. Сам припадок не снимается ничем. Сибазон - не снимает припадок, а только отбирает последние силы, мне от него очень плохо. Он может "вырубить" в "сон", но "сон" - это громко сказано, это просто отключка с кошмарами и тем же припадком: припадок не проходит и во сне, идут клонусы, кидает. И во сне снится, что я попадаю под солнце и по полной программе испытываю все ужасы припадка.
Разряд нечем погасить.
Когда приступ сильный или когда не спишь сутки-двое, то ночью идут "картинки" сна наяву при сознании, типа глюков - очень мучительное. Т.е. я осознаю реальность, имогу ответить на вопрос, и в то же время "картинки сна": и то и другое вперемежку получается (секундами). При попытке впасть в сон идёт резкий удар током в мозг и по всему телу (типа как короткое замыкание) и не можешь впасть от таких пыток.
>Возможно, но не рассматривайте пока этот вариант/
Не, тут не в рассматривании дело, это ведь не мысли: а вдруг будет, это уже наступает и чувствуешь, что сил больше нету, и что можно повредиться рассудком, и держишься, чтоб не покончить с собой вот-вот потеряв контроль.
Снотворные нельзя. Вообще нечем улучшить сон, т.к. нечем снять разряд в мозге. Депакин, фенлепсин - не то, что не помогли, а депакин вызвал психоз с обонят. галлюцинциями, миоклонусами, рвотой, и лютым просто ужасом самоубийства. Ещё вызвал что-то такое, типа нарушения безусловных рефлексов: хочешь в туалет, но не знаешь как это делается, не знаешь какие мышцы должны быть задействованы, хочешь глотнуть воды, но не можешь, не знаешь как это сделать, т.е. то, что у человека на автомате должно было быть, у меня вырубилось. Депакин естесственно был отменён сразу как противопоказание. Это длилось сутки, пока депакин не вышел.