Страшно умирать

[Женя220502]

Какая бы мать не была, она есть мать и все . Родителей не выбирают.Должна быть причина ее пьянства. Почему она это делает? Устранить бы причину пьянства, может ей и легче стало бы?Да! А, что вам у верующих не понравилось? Я вот , например в церковь к Богу хожу, а не к верующим. Как то получается так.

Я причина её пьянства. Слышу это каждый день.

[Мамочка]

Жень, а мама запила не от страха за тебя?
У меня тоже мама пьет. Я от нее съехала, когда замуж вышла. Вместе было жить невыносимо. Но в доме всегда было чисто. Просто тяжело быть рядом с человеком с измененным сознанием и психикой, пьяные придирки, истерики невыносимы.
Жень, но ведь она твоя мама, не может быть, чтоб она тебя не любила. Ты с ней говорил том, что невыносимо жить в грязи, что тебе неприятно, что это отравляет тебе и без того нелегкую жизнь? Все-таки она женщина, должно ей стыдно стать, да и сына должна пожалеть. Если бы сын меня попросил, я бы все сделала, горы бы свернула. Только надо спокойно с ней говорить, объяснять, как ты себя чувствуешь, каково тебе в этом жить. Скажи, что ведь в других домах у людей чисто и приятно, почему у нас так?

[Женя220502]

Жень, а мама запила не от страха за тебя?
У меня тоже мама пьет. Я от нее съехала, когда замуж вышла. Вместе было жить невыносимо. Но в доме всегда было чисто. Просто тяжело быть рядом с человеком с измененным сознанием и психикой, пьяные придирки, истерики невыносимы.
Жень, но ведь она твоя мама, не может быть, чтоб она тебя не любила. Ты с ней говорил том, что невыносимо жить в грязи, что тебе неприятно, что это отравляет тебе и без того нелегкую жизнь? Все-таки она женщина, должно ей стыдно стать, да и сына должна пожалеть. Если бы сын меня попросил, я бы все сделала, горы бы свернула. Только надо спокойно с ней говорить, объяснять, как ты себя чувствуешь, каково тебе в этом жить. Скажи, что ведь в других домах у людей чисто и приятно, почему у нас так?

Я не хочу это обсуждать. Просто поверьте, ей все равно и "сдохни мразь", "ты разрушил мою жизнь","будь ты проклят". Надеюсь я понятно донес суть. Мне на неё тоже стало всеравно с момента как она сорвала трубки и ударила меня бутылкой сломав нос. Спасли соседи вызвавшие скорую и полицию.

[Ленинградка]

Нос сломала хорошо, вправляли, в моем случае это опасно, и так еле дышу.

сочувствую.Физически сильная женщина или так случайно получилось(под руку подвернулись как бы).

Нет, мать не валяется по лавкам, сивуху не пьёт, когда трезая красится и почти не заметно.

Понятно,спасибо-не тяжелая еще форма алкоголизма.Пока есть шанс вылезти,если конечно уже нет деградации мозга.

Папина квартира продана давно.

Может Вам реально разъехаться,раз мирно жить не можете.
Есть группы Анонимных Алкоголиков и ПРИ НИХ есть группы-для тех кто живет с алкозависимыми.Поищите у себя в городе.
В любом случае Вам это полезно или *Детки в сетке* или АА.А там может и судьбу свою встретите,девушку.

И все таки немного жалко её оставлять одну, она же все пропьет и сдохнет тогда уже под лавкой точно.

Тем более.Так хоть *друзья* ее видят Вас в доме,побаиваются,а так вообще *проходной двор* будет.
Не унывайте главное Евгений,жизнь всегда дает какие то шансы и варианты.
Спокойной ночи и терпения Вам ,терпения и присоединяйтесь к нам. Хорошо?))
Не когда нельзя себя заживо хоронить.Да сложно,но все таки -ЖИВЕМ)).

[Женя220502]

Нос сломала хорошо, вправляли, в моем случае это опасно, и так еле дышу.

сочувствую.Физически сильная женщина или так случайно получилось(под руку подвернулись как бы).

Нет, мать не валяется по лавкам, сивуху не пьёт, когда трезая красится и почти не заметно.

Понятно,спасибо-не тяжелая еще форма алкоголизма.Пока есть шанс вылезти,если конечно уже нет деградации мозга.

Папина квартира продана давно.

Может Вам реально разъехаться,раз мирно жить не можете.
Есть группы Анонимных Алкоголиков и ПРИ НИХ есть группы-для тех кто живет с алкозависимыми.Поищите у себя в городе.
В любом случае Вам это полезно или *Детки в сетке* или АА.А там может и судьбу свою встретите,девушку.

И все таки немного жалко её оставлять одну, она же все пропьет и сдохнет тогда уже под лавкой точно.

Тем более.Так хоть *друзья* ее видят Вас в доме,побаиваются,а так вообще *проходной двор* будет.
Не унывайте главное Евгений,жизнь всегда дает какие то шансы и варианты.
Спокойной ночи и терпения Вам ,терпения и присоединяйтесь к нам. Хорошо?))
Не когда нельзя себя заживо хоронить.Да сложно,но все таки -ЖИВЕМ)).

Подвернулся под пьяную руку . Нет, не большая она, я просто тощий и не очень расторопный.
В АА она не пойдёт, я тем более. Что мне там делать. Я не хочу решать её проблему алкоголизма так (чтоб её решить это мне надо умереть)так это или нет, но она так говорит. Я хотел как бы все таки немножко попытаться пожить. Ходить в большие скопления людей мне нельзя, подхвачу любую инфекцию моментом. +особенности типа кашля не в тему и паники и вызова скорой. Девушки и отношения меня вообще не интересуют, о чем вы. Куда мне. Друзья не побаиваются, скорее находят ещё одну тему для разговора "за жизнь". Мать любит чтоб её жалели из за меня. Особо одаренные предлагали выпить. Потом я поставил замок на дверь и просто с наушниками сижу в такие моменты.
Спасибо за пожелание спокойных ночей, актуально. ..

[Ленинградка]

Женя Вы знаете про этот сайт https://cfmo.ru/ .Люди живут и годами живут.
Там и взрослые есть в РОО МО,просто больше информации о детях.
Вот теперь точно спать-

[Мамочка]

Женя, все-таки надежда есть. Муковисцидоз - самое распространенное генетическое заболевание. Поэтому во всем мире исследователи постоянно работают над новыми методами лечения твоей болезни. Разрабатывают лекарства, улучшающие работу белков в клетке, новые антибиотики, ведется множество исследований направленных на преодоление проблемы лекарственной устойчивости бактерий, вызывающих инфекционный процесс в легких, проводят испытания генетических методов лечения.
Я прочла, что в 2012 году начато клиническое использование первого препарата <...> для лечения причины муковисцидоза. 2015 году введено в практику уже второе лекарство, <...>, действие которого направлено на исправление самой причины муковисцидоза. Препараты восстанавливают работу белка CFTR, нарушения работы которого приводит к развитию симптомов муковисцидоза. Препарат подходит не для всех пациентов, а только для носителей определенных мутаций. Ведутся разработки подобных лекарств, которые смогут восстановить работу дефектного белка у большинства пациентов.
В 2015 году обнародованы результаты применения препаратов, которые способны исправить дефектный ген в клетках, сейчас их испытания продолжаются.
Все это дает надежду.
Пишут, что за последние 20 лет продолжительность жизни больных муковисцидозом увеличилась и продолжает расти.
Да-да, я очень внимательно читала твои сообщения и помню, что ты писал, что из-за неполучения своевременного лечения в детстве, было упущено время и потеряно здоровье. Я помню. Но тем не менее. Я поняла, что ты сейчас ответственно выполняешь все предписания врачей. Ты молодец. Я поняла, что ты не можешь вести активный образ жизни (что необходимо при этой болезни), потому, что легкие работают всего на 32 процента. Тут, конечно, речи не может быть об активном образе жизни. Если я понимаю правильно, тебе сейчас с помощью разных антибиотиков пытаются вылечить инфекцию в легких, чтоб стала возможной трансплантация?
А вот эти новые препараты: <...> тебе назначали? Что ты о них скажешь?
<...> Я просто молюсь за тебя, Женя. И утром и днем и вечером, и сейчас, ночью. Очень хочу, чтоб тебе стало легче, чтоб ты не мучился. Ты терпи, сынок, сам не уходи.
Пишут, что больные муковисцидозом работают, создают семьи и рожают здоровых детей.
Вот здесь истории некоторых из них
https://cfmo.ru/category/%D0%BE-%D0%BD% ... %BD%D0%B8/

[Женя220502]

Женя, все-таки надежда есть. Муковисцидоз - самое распространенное генетическое заболевание. Поэтому во всем мире исследователи постоянно работают над новыми методами лечения твоей болезни. Разрабатывают лекарства, улучшающие работу белков в клетке, новые антибиотики, ведется множество исследований направленных на преодоление проблемы лекарственной устойчивости бактерий, вызывающих инфекционный процесс в легких, проводят испытания генетических методов лечения.
Я прочла, что в 2012 году начато клиническое использование первого препарата <...> для лечения причины муковисцидоза. 2015 году введено в практику уже второе лекарство, <...>, действие которого направлено на исправление самой причины муковисцидоза. Препараты восстанавливают работу белка CFTR, нарушения работы которого приводит к развитию симптомов муковисцидоза. Препарат подходит не для всех пациентов, а только для носителей определенных мутаций. Ведутся разработки подобных лекарств, которые смогут восстановить работу дефектного белка у большинства пациентов.
В 2015 году обнародованы результаты применения препаратов, которые способны исправить дефектный ген в клетках, сейчас их испытания продолжаются.
Все это дает надежду.
Пишут, что за последние 20 лет продолжительность жизни больных муковисцидозом увеличилась и продолжает расти.
Да-да, я очень внимательно читала твои сообщения и помню, что ты писал, что из-за неполучения своевременного лечения в детстве, было упущено время и потеряно здоровье. Я помню. Но тем не менее. Я поняла, что ты сейчас ответственно выполняешь все предписания врачей. Ты молодец. Я поняла, что ты не можешь вести активный образ жизни (что необходимо при этой болезни), потому, что легкие работают всего на 32 процента. Тут, конечно, речи не может быть об активном образе жизни. Если я понимаю правильно, тебе сейчас с помощью разных антибиотиков пытаются вылечить инфекцию в легких, чтоб стала возможной трансплантация?
А вот эти новые препараты: <...> тебе назначали? Что ты о них скажешь?
<...> Я просто молюсь за тебя, Женя. И утром и днем и вечером, и сейчас, ночью. Очень хочу, чтоб тебе стало легче, чтоб ты не мучился. Ты терпи, сынок, сам не уходи.
Пишут, что больные муковисцидозом работают, создают семьи и рожают здоровых детей.
Вот здесь истории некоторых из них
https://cfmo.ru/category/%D0%BE-%D0%BD% ... %BD%D0%B8/

Спасибо вам. Правда. Прямо вздохнул разок глубоко.
Я бесплоден, проверяли. Док еще шутил что я паук и биологический материал как нитки растягивается.
Нет, таких препаратов док не назначал, наверное тому есть причины. Док правда хороший, один из лучших в Москве по легким. Он правда за меня борется, у меня есть его личный тел на всякий случай, я ему верю.
Да, до трансплантации в принципе очередь, а с инфекциями резать нельзя . С моей резистентностью к антибиотикам просто не выживу и доп риск отторжения. Ещё проблема с тем что сердце у меня справа и большое, легкие маленькие, не каждый донор в принципе подходит, группа крови дурацкая, низкий вес . Тошно вобщем.
У меня стоит велотренажер, пару раз в неделю даю себе нагрузку.
Сегодня поеду сдавать очередные анализы, смотреть что там с почками и печенью, рентген повторю. Такой квест. Ветер холодный. Сосредоточусь. Одену пуховик, постараюсь не потеть. И в темпе вальса.)
По поводу исследований. К сожалению муковисцидозом начали заниматься у нас только после того, как умер Грегори Лемаршаль. Это бахнуло на весь мир и многие люди узнали что вообще такое бывает. И началось повышение качества и длины жизни, иследования всякие, научились делать тесты ранние. В Европе сейчас совсем другие препараты и упражнения. Другой подход к лечению. Самое важное это активно двигаться, активно дышать, много пить и беречься, чтоб антибиотики хорошо работали, с первого года принимать ферменты, держать нормальный вес, есть правильно . А у нас только недавно боксы отдельные появились. К детям отношение получше. Взрослым тяжелее. Культуры кинезитерапии правильной нет, едят не правильно, заражаются по 100 раз в общих отделениях. У скорых часто нет даже концентраторов на выезде. Меня вообще один раз перепутали с туберкулезником и повезли не туда куда надо. Все плохо на самом деле. Я видел много умирающих детей просто потому что даже диагноз вовремя не поставили и все упустили. Такая вот лирика. В то же время я знаю тех кто постарше меня и держится вобщем то боль менее. Но у всех по разному. Зависит от кучи факторов, и я думаю чуть чуть от удачи.

[Женя220502]

Женя Вы знаете про этот сайт https://cfmo.ru/ .Люди живут и годами живут.
Там и взрослые есть в РОО МО,просто больше информации о детях.
Вот теперь точно спать-

Все познается в сравнении, думаю так. 10 живущих на 90 умерших например. Это много или мало? Сколько доживает до 40 лет хотя бы. Сколько умирает вообще без постановки диагноза.
Срок 2 года поставлен с учётом того как изменяется моя личная скорость обструкции. Я не говорю про всех.
За этим следят, рентген, если что то не нравится то мрт делают.
В интернете чаще пишут о выживших, оттого ощущение что, хэй бро, все норм, вот же, живут. Особенно любят писать про детей, как все хорошо. Пара моих знакомых ведут каналы на ютубе. Они настолько разные, что даже на их примере можно сравнивать как может протекать болезнь.

[Мамочка]

Я бесплоден, проверяли.

Не ты один, Женя. Но люди создают семьи, идут на искусственное оплодотворение или берут ребенка, от которого отказались родители. Кто-то женится на женщине, оставшейся одной с маленьким ребенком и становится для него самым лучшим и любимым папкой (Я лично знаю такую семью). Но тебе пока рано думать об этом.
Я лежала в роддоме с женщиной, у которой мужу поставили бесплодие - он в армии в Заполярье сильно застудился, когда ловили сбежавших из колонии зэков (долго пришлось лежать в снегу с ранением в голову). Они не могли поверить, когда узнали, что ждут ребенка. Ты прав, многое зависит от удачи,.. от того, что ты называешь удачей.

Нет, таких препаратов док не назначал, наверное тому есть причины.

А ты все-таки его спроси про них. Что он об этом думает? Применял ли когда-нибудь с другими пациентами? Наука идет вперед, появляются новые средства. Надо пробовать все возможности для облегчения и продления жизни.

Док правда хороший, один из лучших в Москве по легким. Он правда за меня борется, у меня есть его личный тел на всякий случай, я ему верю.

Это очень хорошо.

до трансплантации в принципе очередь, а с инфекциями резать нельзя

Да, я читала об этом. Понимаю.

легкие маленькие, не каждый донор в принципе подходит, группа крови дурацкая

Да, это твои дополнительные особенности... Но донор все равно найдется. Как это ни печально, но столько людей умирает каждый день... В том числе и твоей комплекции. И, если их невозможно спасти, то они могут спасти тебя. По крайней мере значительно продлить жизнь и повысить ее качество.

С моей резистентностью к антибиотикам

Врач у тебя хороший, он подбирает лечение (видимо пробует разные антибиотики). Будем надеяться, что организм справится.
У меня после ОРВИ кашли не проходят по 6-8 месяцев. Тоже ничего не действует. Так продолжается уже 23 года. Я поэтому всегда очень боюсь подцепить очередной вирус. Знаю последствия. Ты не сердись, я понимаю, что мои проблемы рядом не стояли с тем, что приходится выносить тебе. Но у меня хорошая эмпатия. Я могу представить.

низкий вес

Врач ведь конечно объяснил, что надо делать, чтоб улучшить вес... Пока не удается?

Самое важное это активно двигаться

Да, я читала об этом.

У меня стоит велотренажер, пару раз в неделю даю себе нагрузку.

Как ты себя после этого чувствуешь?
Тебе врач сказал заниматься только 2 раза в неделю? Или это максимум, который ты сам себе можешь позволить в связи с неполной работой легких?

В то же время я знаю тех кто постарше меня и держится вобщем то боль менее.

Надо ориентироваться на эти лучшие примеры, а не на плохие. Поверь, очень много зависит от настроя и воли к жизни.
Поэтому я думаю, может стоит взять из приюта собаку. Она подарит радость, любовь, стимул жить и двигаться. Я смотрела на Юле и Авито есть бесплатные предложения. <...>
И еще про волю к жизни и настрой...
Моей младшей сестре в детстве в полтора года поставили диагноз ревматоидный артрит, про эту болезнь говорят, что она лижет суставы, а грызет сердце. Маме сказали, что сестра может не дожить до 15 лет. Все детство по больницам и санаториям, учеба на дому... У нее тоже подруга - хорошая девочка - умерла еще в детстве. Но у сестры такая была жажда жизни. Закончила университет. Вышла замуж, родила 2 детей, работает, путешествует. В мае ей будет 43 года. <...> Понимаю, что у тебя другой диагноз и поехать пока можно куда-то только в такси с кислородными баллончиками. Но после операции твоя жизнь и качество жизни должны существенно измениться. Да и в любой момент может появиться эффективное лекарство. Может быть оно уже есть. Надо продолжать борьбу и верить в лучшее.