Неизлечимая болезнь не дает нормально жить. Устал.

[Просто я92]

Всем привет. Все дело в том что я устал жить с неизлечимой болезнью. У меня ДЦП (детский церебральный паралич) с рождения, скорее всего неправильно приняли роды.

Хожу с трудом, держась за стены и мебель, с руками тоже есть проблемы, прилично скрючены, спастика. Мелкую моторику выполнять тяжело. Во многом зависим от родителей. По квартире более менее передвигаюсь, а вот из нее самому мне не выйти. Если и выхожу то только с родителями и на инвалидной коляске чтобы не упасть. С палочкой ходить не могу. Моя жизнь из за этого стоит на месте. Вот несколько примеров:

1. Хочу пойти на пляж или искупаться, не могу потому что не проехать на коляске. На природу тоже не сходить, не проеду. 2. Если есть ступеньки то в здание мне не попасть. 3. Если дверь узкая то коляска не проедет и я опять таки же не попаду в здание. 4. В трамвай/автобус не залезть. 5. Нет никакой личной жизни, девушки, нет друзей.

Учился в обычной школе (с программой справлялся) и хоть изгоем в классе не был, не могу сказать что я сильно с кем то подружился. На переменах я или сидел в классе или шел в другой класс, на улице мог упасть или могли случайно толкнуть, вот и не ходил. Из за этого я не участвовал в жизни класса во время перемены. Сейчас общаюсь с несколькими одноклассниками в соц сетях. У некоторых уже дети, их жизнь не стоит на месте, не то что моя. Когда у меня спрашивают: "что нового?" я даже не знаю что ответить потому что каждый день сижу дома.

Еще одна проблема это то что я единственный ребенок в семье. Родителям уже хорошо за 50 и что будет когда их не станет я боюсь даже предположить. Есть двоюродные братья/сестры но я сомневаюсь что они будут мне помогать, у всех своя жизнь, свои заботы. Сам же я не могу даже пойти в магазин, так что один жить я не смогу а интернат для инвалидов это мой самый худший кощмар. За 26 лет такой жизни я очень устал. Изменений нет и не предвидется. У меня такое чувство что я в тюрьие (мое тело моя тюрьма) только я не могу понять что я такого сделал что заслужил такую жизнь. Это невыносимо!

[Swetushka]

Здравствуйте миленький просто я.Очень жаль что с вами произошло такое несчастье.Конечно вас можно понять, жить так очень невыносимо.Но поверьте все люди переживают за свое будущее. Где гарантия, что дети будут за тобой ухаживать, а жена не найдет другого ? Все мы к старости будем беспомощными людьми. Редко, кто доживает бодрым старичком.
Но были люди и есть, которые не боялись своей беспомощности. А беспомощны мы все и все боимся этого.
А вот они не боялись, потому что у нас есть поддержка, которую мы не очень любим и не стремимся к ней почему то.
Если хотите я вам дам ссылки посмотреть видео об этих людях. https://www.youtube.com/watch?v=b8lSNStCsFU и https://www.youtube.com/watch?v=NDhyPknQXYU

[Вера П]

Привет, Просто я92,
А вы работаете? Читаете про своё заболевание? Чем приятно заниматься из возможного?
Мне, например, понравилась история и настрой вот этого симпатичного парня, вы почти ровесники: https://www.miloserdie.ru/article/ya-vs ... hus-k-o-s/ Конечно, у всех разные навыки общения, но пример всё же даёт надежду.
Вы говорите об усталости. А родители, они не устали? Они не молодеют с годами и физической силы не прибавляется.
Если вы из крупного города, то уже лучше. Больше выбор работы для людей с ограниченными возможностями. Также можно найти волонтёров (это часто молодёжь), которые могут с вами погулять. Летом, в погожую погоду лучше как можно больше бывать на свежем воздухе, просто с книгой, с планшетом.

[Ewe]

Здравствуйте. Конечно, Вам тяжело с таким количеством ограничений. Душа-то у Вас, как и у любого другого человека, со всеми ее потребностями, желаниями и... возможностями. Если в физическом, материальном мире Вы ограничены, то в мире души, духа - нет. Вы посмотрите, как можно раскрывать способности своей души, несмотря на инвалидность: https://neinvalid.ru/

[Yanatta]

Здравствуйте! Возможно, вам станет немного легче на душе, если вы поймете, что вы не один такой в этом мире. А еще лучше, если вы научитесь видеть тех, кому еще хуже, чем вам. Знаете, я это не просто так говорю. И не из чужого опыта. Я сама инвалид. Я, как и вы, закрыта в доме. У меня тоже нет прогулок, нет друзей, нет личной жизни, я не могу работать, я такого же возраста (мне 23 года). Пробовала получить образование. Мне удалось поступить в университет. Но мое тело долго не протянуло. Первый курс еще как-то осилила на одной силе воли, а потом болезнь так разошлась, что мне пришлось оставить это дело. Недавно меня прооперировали. Нужны еще такие же дорогостоящие операции, на которые у меня нет денег. Еще, для полного счастья, у нас в городе отключили централизованное отопление. И теперь все вынуждены ставить автономное. Как вы понимаете, на него у меня тоже нет денег. Недавно у меня обнаружили одну редкую нейроэндокринную болезнь. Там тоже много веселого. Первое - она сильно портит состав крови (фактически начинают заедать инфекции из окружающей среды), второе - она вызывает разрушение мышечной, костной и прочих тканей, третье - она фактически неизлечима. Поэтому человек от нее со временем все же умирает. Я тоже, как и вы, вижу через окно свободный мир, где люди двигаются вперед, создают семьи, могут работать, учиться, выходить на улицу на прогулку. Вижу людей, у которых есть будущее. Раньше меня тоже беспокоили мысли о будущем. Сейчас уже нет. Знаете, было время, я тоже считала, что закрыта в тюрьме. Поэтому с болью смотрела в окно на чужие жизни. Но сейчас я думаю, что есть тюрьмы, которые страшнее моей. Есть тюрьмы, в которых нет даже окон. Есть жизни, где человек прикован к постели. Он был бы рад иметь возможность посмотреть в окно, как мы с вами делаем. Я сказала, что у меня нет друзей. Но это не совсем правда. Просто многие мои друзья умерли. Знаете, как страшно, когда ты хочешь жить, но твоя болезнь не оставляет тебе шанса выжить? Ты рвешь зубами любую возможность на лечение. Знаете, как страшно, когда умирают дети? Очень страшно. Поверьте, всегда есть жизни, которые хуже нашей. Вы зря вгоняете себя в депрессию. Я понимаю, что это невероятно тяжелая ноша. Я вас очень сильно понимаю. У всех бывают периоды, когда уже не можешь терпеть. Время от времени мы все устаем, все себя жалеем, все хандрим. Тем более, что у вас для этого столько серьезных причин. Но легче ведь от этого не становится. Вы, наверняка, и сами это видите. Наоборот, чем больше моральных переживаний мы привносим в нашу жизнь, тем хуже становится ее физическая часть. Мне в жизни помогает умение находить хорошее и приятное в мелочах. Да, этими мелочами нельзя заменить нормальную жизнь без болезней и физических ограничений, но можно сделать ту, что есть, немного приятнее и легче. Научитесь видеть эти мелочи. Научитесь замечать яркую и солнечную погоду, запах летнего дождя, птиц в небе, простую и вкусную любимую домашнюю еду, улыбки родителей, красивые снежинки за окном. Это все очень несущественные детали, но они поднимают настроение, радуют нас. А половина нашей жизни - это эмоции, что мы ощущаем. Если убрать из нее депрессию и наполнить ее мелкими радостями, то она станет намного светлее, даже если физическая ее часть останется прежней. Попробуйте увидеть за окном не только то, чего вы лишились, но и то, что всегда вам доступно. Здоровья вам крепкого и помощи Божией. Пусть ваша жизнь всегда будет светлой и радостной. Крепкого здоровья вашим родителям.

[Просто я92]

Всем привет. Как то я уже создавал тут тему, но прошел почти год, решил создать другую.

Все дело в том что у меня с рождения неизлечимая болезнь, а именно ДЦП (детский церебральный паралич), скорее всего неправильно приняли роды, родовая травма. Это сильно осложняет мне жизнь. Если по квартире еще с трудом хожу держась за стены и мебель то на улицу выхожу только на инвалидной коляске и нужна помошь родителей чтобы выехать из квартиры и подъезда. С середины ноября примерно до середины марта на улицу вообще не выхожу, попробуйте проехать по снегу. С руками тоже есть проблемы, прилично скрючены, спастика. Мелкую моторику выполнять тяжело. Правая рука еще более менее, левая заметно хуже, к примеру левой рукой печатать на клавиатуре я практически не могу.

Вообщем думаю понятно что я сильно зависим от родителей и вообще от всего. Вот несколько примеров:

1. Хочу сходить искупаться на пляж. Не могу из за инвалидной коляски.
2. На природу выехать отдохнуть тоже не могу, тяжело ехать по лесу на коляске.
3. Если в здании ступеньки мне в него не попасть.
4. Если пандус есть это конечно хорошо, но попробуй по нему еще заедь (кто пробовал думаю знает что это такое) да и дверь может быть узкая, то есть в здание все равно можно не попасть, не пройдет коляска в дверь.
5. Общественный транспорт недоступен. Спецтакси не очень дешевые, да и опять же я зависим от других людей, такси может опоздать или просто не приехать по неизвестной причине.
6. Никакой личной жизни, друзей в реале нет, только в Интернете.

Это лишь малый список всех сложностей, сложностей о которых большинство людей даже не подозревает. Вообщем, выход из дома для меня это целое дело.

Мне уже 27 лет и я выдохся и устал от такой жизни. Жизнь проходит мимо. Я понимаю что есть люди которым хуже и рад что могу сам добраться до туалета или одеться, но на этом практически все. А есть люди у которых ДЦП легче чем у меня (к примеру они могут ходить по улице с палочкой или даже без, или у них лучше с руками), а у большинства людей его вообще нет и они не знают что это такое. Конечно я понимаю что у них есть другие проблемы, но когда человек не может купить машину о которой мечтает это одно, а когда человек не может выйти из квартиры или выполнять простые действия руками потому что они его не слушают это совершенно другое. Думаю лучше бы я работал по 12 часов в сутки но был бы здоров, чем вот так сидеть дома не имея возможности выйти на улицу.

Еще один момент, неизвестно что со мной будет когда не станет родителей потому что я единственный ребенок в семье, Есть двоюродные братья/сестры но особо не общаемся, видимся только на праздники 2-3 раза в год, и неизвестно будут ли они мне помогать. У всех своя жизнь, у некоторых из них уже есть свои семьи, дети, Естественно в интернат для инвалидов я очень не хочу. Интернат он и есть интернат, пусть даже частный и хороший. Ты встаешь по расписанию, ешь по расписанию, возможно даже ходишь в туалет по расписанию. Помоему это ужасно.

Вот почему так случилось, а? В чем смысл моей такой жизни? Сколько человек может выдержать, и до какого предела? До полного отчаяния? До сумашествия? Я не представляю сколько еще выдержу, с каждым днем мне становится все труднее и труднее. Года полтора назад я видимо окончательно осознал что моя болезнь это на всю жизнь и нормальной жизни я не увижу. Обычной, нормальной жизни, когда человек может сам пойти куда он хочет и делать что хочет, не думая, а проедет ли там коляска? А есть ли в здании пандус? А не узкая ли там дверь? Вот чего я хочу. Неужели я слишком много прошу? Я не представляю как мне быть. Хочется заснуть и не проснуться, бывают же внезапные остановки сердца во сне. Кстати, практически у всех людей с ДЦП с кем я общался мысли похожие, все с ужасом думают что будет когда не станет родителей (даже если у них есть родные братья и сестры) и мечтают чтобы эта жизнь поскорее закончилась потому что это невыносимо. Даже лет до 50 никто жить не хочет, а уж до 70-80 тем более.

Такие дела вообшем. Выхода из ситуации я не вижу. Я чувствую что я в своем теле как в тюрьме и хочу на свободу. Может 27 лет это само по себе и не очень долго, но согласитесь, когда болеешь 27 лет это огромный срок.

Всем спасибо кто это прочитал!

[Swetushka]

Здравсвуйте, дорогой Просто. А не пробовали ли вы поискать помощников себе в интернете на сайтах волонтеров https://dobroe.aif.ru. https://proinvalid.ru/informatsiya/fond ... -invalidam Хорошо бы найти вам такую организацию. Они бы могли помогать вам всю жизнь. Можно попробовать обратиться в храм. Там есть молодежные организации, которые вам не откажут в помощи. Не закрывайтесь от мира.
Вот еще хороший сайт вам в помощь https://www.boleem.com.